Trail : vente de crêpes au profit de l'association "le tourbillon d'une vie".

Trail : vente de crêpes au profit de l'association "le tourbillon d'une vie".

Le 03 novembre, vous allez pouvoir fêter les 10 ans du Trail du Ségala, mais, au-delà de ce bel anniversaire placé sous le signe du sport, les membres du bureau du Trail du Ségala Valderiès-Passion ont également souhaité que cet événement soit placé sous le signe de la solidarité et de la générosité. C’est la raison pour laquelle ils accueilleront Marion et Joris pour leur permettre de présenter leur association "Le Tourbillon d’une Vie" et de faire une vente de crêpes destinée à aider leur fils Noah, 5 ans, atteint du "syndrome Smith-Magenis". C’est une maladie génétique rare. Elle se caractérise chez les personnes qui en sont atteintes par de gros troubles du comportement, des troubles sévères du sommeil, un retard intellectuel, des retards psychomoteurs, des troubles du langage, des anomalies cardiaques et rénales. Cela implique des aménagements et une organisation spécifique à domicile, à l’école et pour toute autre situation. Marion et Joris rappellent que l’objectif de cette association est de subvenir aux besoins de leur fils Noah mais également de sensibiliser les gens à cette maladie sous diagnostiquée et apporter du soutien aux familles concernées. C’est un véritable élan de solidarité qui se met en place puisque ces crêpes seront faites par les amis et les familles de cette association mais également par les organisateurs et les bénévoles du trail du Ségala qui compte près d’une centaine de personnes. Nous savons pouvoir compter sur la générosité de tous. Merci.